A deputada Yandra Moura, vice-líder do União Brasil na Câmara dos Deputados, teve seu relatório aprovado em Plenário do Projeto de Lei 4.817 de 2019, que institui a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade. A proposta é de autoria do ex-deputado federal Roberto Lucena (Republicanos-SP) e da deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP).
Segundo Yandra, relatora da proposta, o projeto assegura e promove direitos, proteção e cuidados essenciais, colocando as pessoas acometidas pelas síndromes em condições de igualdade com todas as outras. "Trabalhamos intensamente pela aprovação no Plenário da Câmara deste Projeto de Lei tão importante para garantir uma melhor qualidade de vida para as pessoas", disse.
Para Juliana Resende, mãe de uma criança com a Síndrome de Ehlers-Danlos, a luta para a aprovação da proposta vem desde 2019, passando por diversas comissões da Casa. "É uma doença rara, invisível. As pessoas que são portadoras dela sofrem muito com o acometimento do tecido conjuntivo, que é a estrutura do corpo inteiro", explicou Juliana ao detalhar que "a nossa maior dificuldade é que a doença seja reconhecida, estudada pela comunidade científica porque os pacientes sofrem muitas dificuldades na assistência".
Yandra afirma que esse é mais um projeto que leva dignidade às pessoas. "Queremos estimular a participação da sociedade na formulação de políticas públicas e no seu controle. Atenção integral à saúde, incluindo o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a todo tratamento", completou.
Segundo a deputada Yandra Moura, a aprovação no Plenário da Câmara dos Deputados foi uma vitória muito importante para essas pessoas. O projeto agora segue para o Senado Federal.
Yandra Moura - Deputada Federal